Borboletas do Amazonas: A fragilidade da pele e a força da vida contra a Epidermólise Bolhosa

A vida de Jorge Filho, um amazonense de 59 anos, é um testemunho de resiliência. Convivendo desde a infância com a Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele, ele não se permitiu parar. Mesmo após a perda dos dois pés devido a um câncer de pele desenvolvido nas feridas crônicas da EB, Jorge mantém uma rotina ativa. “Procuro levar a minha vida normal, faço parte de uma comunidade de igreja e associações, não tenho dificuldade para me expressar com ninguém, e busco viver sempre vencendo as dificuldades que aparecem pela frente”, afirma. Jorge, sua esposa e duas irmãs compartilham o diagnóstico, mostrando o caráter hereditário da condição.

Em contraste, a rotina da adolescente Julinha, de 13 anos, com a forma distrófica da EB, é de um isolamento quase total. A fragilidade de sua pele, unida à baixa imunidade, a deixa vulnerável a infecções, forçando-a a sair pouco de casa. A sua pele é comparada às asas de uma borboleta, de tão fina e frágil. Essa dicotomia entre a força de Jorge e a delicadeza extrema de Julinha é a realidade dos cidadãos com Epidermólise Bolhosa no Amazonas.

Desde 1976 até 2025, 53 pessoas já foram diagnosticadas com a doença no estado, segundo dados da Fundação Hospitalar Alfredo da Matta (FUHAM), onde atualmente 24 pacientes estão em tratamento.

A Epidermólise Bolhosa é uma condição genética hereditária e rara que compromete a produção das proteínas que ligam as camadas da pele. Essa falha estrutural faz com que a pele se rompa e forme bolhas e lesões com mínimos atritos, traumas ou calor, manifestando-se em muitos casos já ao nascimento. É por essa fragilidade que os pacientes são conhecidos como “Crianças Borboletas”.

Sandra Marvin, presidente da Associação Borboletas do Amazonas (Abam), explica a severidade da condição. “A Epidermólise Bolhosa provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.” A doença afeta igualmente homens e mulheres, em todas as etnias e faixas etárias, e as consequências vão além do físico. “É comum também que a EB provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes,” aponta Marvin.

Um dos maiores desafios práticos enfrentados por Jorge e outros pacientes é o acesso aos insumos essenciais. “Conviver com Epidermólise Bolhosa é muito difícil. Os desafios são muitos, porque há muita dificuldade em relação aos curativos, que recebo sempre por doações, e tenho sempre que ficar buscando com alguém,” revela Jorge Filho. O curativo especializado é crucial para evitar infecções e complicações secundárias que podem ser fatais, como o câncer de pele que levou à amputação em seu caso.

A Associação Borboletas do Amazonas (Abam) atua exatamente nessa lacuna, buscando garantir direitos, visibilidade e suporte aos pacientes em Manaus e no interior. A missão da entidade é transformar a realidade da comunidade “borboleta”, marcada frequentemente pelo isolamento social e pela falta de informação.

A fragilidade física, como a de Julinha – que é “muito raquítica devido à doença” e fica “doente devido às infecções” com “qualquer ventinho,” na metáfora de Marvin – exige um cuidado redobrado e contínuo. É nesse contexto que a Abam busca políticas públicas que assegurem o fornecimento regular de curativos, medicamentos e o acompanhamento multidisciplinar de qualidade.

A história de Jorge, que apesar de todas as suas limitações físicas, conseguiu trabalhar por 20 anos na rede pública em uma policlínica, serve de inspiração e prova que, com o apoio e os recursos adequados, é possível ter uma vida social e profissional ativa.

Para a presidente da Abam, Sandra Marvin, a conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa é o primeiro e mais vital passo para que a sociedade e o poder público reconheçam a gravidade e as necessidades desses pacientes, garantindo que as “borboletas” amazonenses possam voar com mais segurança e dignidade.

A Associação Borboletas do Amazonas (Abam) é uma organização dedicada à defesa dos direitos, visibilidade e apoio aos cidadãos do Amazonas com Epidermólise Bolhosa, lutando pela inclusão social e acesso a tratamentos e insumos adequados.