Subnotificação preocupa e deputado solicita dados oficiais e garante ajuda imediata a pacientes em situação crítica - Foto: Phyllip James
A visita de fiscalização do deputado federal Amom Mandel (Cidadania-AM) à Casa de Saúde Indígena (CASAI) de Tefé, no Médio Solimões, revelou um cenário alarmante de crianças e adolescentes indígenas convivendo há anos com o chamado “Fogo Selvagem”, nome popular do pênfigo foliáceo, doença autoimune grave que causa feridas extensas e debilitantes.
A ausência de dados oficiais sobre a incidência da doença entre povos indígenas do Amazonas chamou a atenção do parlamentar, que cobrou ação emergencial e em um esforço institucional para romper o ciclo de subnotificação. Técnicos do DSEI Tefé relataram que o número de casos pode chegar a dezenas — possivelmente centenas — apenas na região do Médio Solimões.
Durante a inspeção, Amom se deparou com histórias que simbolizam a gravidade da situação. Uma criança indígena de cinco anos está em tratamento contínuo há dois anos e não consegue retornar à sua aldeia há pelo menos seis meses. Uma adolescente de quinze anos enfrenta o mesmo diagnóstico, igualmente submetida a ciclos prolongados de corticoide, que já provocam efeitos colaterais visíveis. As duas jovens permanecem na CASAI porque suas condições clínicas exigem acompanhamento permanente. Os nomes das jovens foram preservados em respeito à sua privacidade e ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA),
Sensibilizado pelo quadro e também por sua própria trajetória, já que convive com doenças autoimunes crônicas, o deputado decidiu garantir apoio imediato às pacientes. Ainda na unidade, ele realizou contatos com especialistas de Manaus que se colocaram à disposição para recebê-las na capital. A CASAI continuará responsável pelos trâmites legais, mas Amom assumiu, como pessoa física, o compromisso de custear consultas, exames e medicamentos para que elas recebam tratamento especializado.
“Eu reconheço a dor que essas meninas estão vivendo. É uma doença dura, que machuca e exige cuidado constante. Fiz as ligações daqui mesmo, e os especialistas já toparam recebê-las. Vou garantir o que estiver ao meu alcance para que elas tenham o melhor tratamento possível”, afirmou o deputado.
Além da ajuda humanitária, Amom acionou medidas institucionais. Ele solicitou ao DSEI Tefé a elaboração de um levantamento completo sobre a incidência do pênfigo foliáceo entre os povos indígenas da região, incluindo registro dos casos, histórico dos pacientes, aldeias afetadas e duração média dos tratamentos. A coordenadora do distrito, Ercília Vieira, recebeu o pedido e afirmou que iniciará a compilação das informações.
Para Amom, o levantamento é fundamental para romper o ciclo de invisibilidade que impede a formulação de políticas públicas.
“Sem dados, não há solução. Se os relatos se confirmarem, estamos diante de um problema de saúde pública que já ultrapassou o nível local. Vou levar as informações ao Ministério da Saúde, à Comissão de Saúde da Câmara e exigir medidas estruturantes”, declarou o parlamentar.
O deputado pretende apresentar as informações em Brasília e discutir políticas públicas para essa população, como o reforço do orçamento para a saúde indígena, a ampliação de acesso a medicamentos imunossupressores modernos e a criação de protocolos específicos para regiões onde a doença se mostra endêmica.
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